Personalitytipsonline
Sindromul Ehlers-Danlos este un grup de tulburări moștenite care vă afectează țesuturile conjunctive - în primul rând pielea, articulațiile și pereții vaselor de sânge. Țesutul conjunctiv este un amestec complex de proteine și alte substanțe care oferă rezistență și elasticitate structurilor subiacente din corpul dumneavoastră.
- Care este speranța de viață a cuiva cu EDS?
- Ce cauzează EDS?
- De unde știi dacă ai EDS?
- EDS pune viața în pericol?
- EDS afectează dinții?
- Ce simte durerea EDS?
- De ce se numesc pacienți cu EDS zebre?
- EDS se agravează odată cu vârsta?
- Este Ehler Danlos un handicap??
- Puteți avea EDS și nu îl știți?
- La ce vârstă este diagnosticat sindromul Ehlers Danlos?
- Poate fi vindecat Ehlers Danlos?
Care este speranța de viață a cuiva cu EDS?
Persoanele afectate de EDS vascular au o speranță de viață mediană de 48 de ani și mulți vor avea un eveniment major până la vârsta de 40 de ani. Durata de viață a persoanelor cu forma cifoscolioză este, de asemenea, scăzută, în mare parte datorită implicării vasculare și a potențialului de boală pulmonară restrictivă..
Ce cauzează EDS?
Diferitele tipuri de EDS sunt cauzate de defecte în anumite gene care fac țesutul conjunctiv mai slab. În funcție de tipul de EDS, gena defectă poate fi moștenită de la 1 părinte sau de la ambii părinți. Uneori, gena defectă nu este moștenită, ci apare pentru prima dată la persoana respectivă.
De unde știi dacă ai EDS?
Medicii pot utiliza o serie de teste pentru a diagnostica EDS (cu excepția hEDS) sau pot exclude alte condiții similare. Aceste teste includ teste genetice, biopsie cutanată și ecocardiogramă. O ecocardiogramă folosește unde sonore pentru a crea imagini în mișcare ale inimii. Aceasta va arăta medicului dacă există anomalii prezente.
EDS pune viața în pericol?
Deși toate tipurile de EDS pot pune viața în pericol, majoritatea oamenilor au o durată de viață normală. Cei cu fragilitate a vaselor de sânge, cu toate acestea, prezintă un risc ridicat de complicații fatale, inclusiv ruptură arterială spontană, care este cea mai frecventă cauză de moarte subită.
EDS afectează dinții?
În timp ce mulți oameni cu EDS nu au probleme orale notabile în special datorate EDS, această tulburare a țesutului conjunctiv poate afecta dinții și gingiile, precum și articulația temporomandibulară..
Ce simte durerea EDS?
Mi s-a cerut recent să descriu ce simte corpul meu cu EDS. Am descris senzația de a fi tandru cu un ciocan pe tot corpul. Nu suficient pentru a rupe oasele, dar suficient de greu pentru a lăsa vânătăi. Aceasta este experiența mea zilnică, chiar și cu ajutorul medicamentelor pentru durere.
De ce se numesc pacienți cu EDS zebre?
Potrivit Societății internaționale Ehlers-Danlos, referirea la zebre este împrumutată de la o expresie comună auzită în medicină: „Când auzi bătăile copitelor în spatele tău, nu te aștepta să vezi o zebră”. Cu alte cuvinte, profesioniștii din domeniul medical sunt de obicei învățați să caute afecțiuni mai frecvente decât să testeze ...
EDS se agravează odată cu vârsta?
Multe dintre problemele asociate cu EDS sunt progresive, ceea ce înseamnă că se agravează în timp.
Ehler Danlos este un handicap??
Dacă aveți EDS vascular sau obișnuit, cu simptome severe care vă împiedică să lucrați, este posibil să aveți handicap. ... Ehlers-Danlos vă poate afecta pielea, articulațiile și pereții vaselor de sânge; sindromul se caracterizează prin articulații extrem de flexibile și o piele foarte elastică, fragilă.
Poți să ai EDS și să nu-l știi?
Este posibil ca publicul larg și mulți medici să nu știe că anumite simptome (adesea invizibile) sunt cauzate de EDS, nu de „dureri de creștere” sau „stângăcie” - adică, dacă aveți simptome, ați putea trăi cu ei ani de zile fără să vă dați seama că aveți EDS..
La ce vârstă este diagnosticat sindromul Ehlers Danlos?
Vârsta medie a pacienților a fost de 41 de ani (vârsta medie la diagnostic: 28 de ani). În general, fiecare pacient cu EDS a necesitat în medie 12 tipuri diferite de servicii medicale în raport cu boala lor (cu trei mai mult decât numărul mediu de servicii cerute de cele 16 boli rare chestionate).
Poate fi vindecat Ehlers Danlos?
Nu există nici un remediu pentru sindromul Ehlers-Danlos, dar tratamentul vă poate ajuta să vă gestionați simptomele și să preveniți complicații suplimentare.
