Hemofilia este de obicei o tulburare sângerată moștenită în care sângele nu se coagulează corespunzător. Acest lucru poate duce la sângerări spontane, precum și sângerări după leziuni sau intervenții chirurgicale. Sângele conține multe proteine numite factori de coagulare care pot ajuta la oprirea sângerării.
- Cum este moștenită boala de hemofilie?
- Cum afectează hemofilia familia?
- Care este cea mai frecventă tulburare de sângerare moștenită?
- Ce familii celebre au fost afectate de hemofilie și de ce?
- Poate fi vindecată hemofilia?
- Ce alimente trebuie evitate dacă aveți hemofilie?
- Cât durează durata medie de viață a unei persoane cu hemofilie?
- La ce vârstă este diagnosticată hemofilia?
- Hemofilia este moștenită de la mamă sau tată?
- Ce boală te face să sângerezi mult?
- Care sunt tulburările frecvente de sângerare?
- Cum pot fi prevenite tulburările de sângerare?
Cum este moștenită boala de hemofilie?
Hemofilia este o boală moștenită, care afectează cel mai frecvent bărbații, care se caracterizează printr-un deficit de coagulare a sângelui. Gena responsabilă este localizată pe cromozomul X și, din moment ce bărbații moștenesc doar o copie a cromozomului X, dacă acel cromozom poartă gena mutantă, atunci vor avea boala.
Cum afectează hemofilia familia?
Părinții copiilor diagnosticați recent cu hemofilie experimentează adesea o perioadă de șoc și se pot simți stresați și emoționați în legătură cu starea copilului lor. Este important să rețineți că tulburarea de sângerare este doar o parte a vieții copilului dumneavoastră. Tulburarea de sângerare nu trebuie să-i definească identitatea.
Care este cea mai frecventă tulburare de sângerare moștenită?
Hemofilia este poate cea mai cunoscută tulburare de sângerare moștenită, deși este relativ rară. Afectează mai ales bărbații. Mulți mai mulți oameni sunt afectați de boala von Willebrand, cea mai frecventă tulburare de sângerare moștenită din America cauzată de coagularea proteinelor.
Ce familii celebre au fost afectate de hemofilie și de ce?
Regina Victoria și Alexei Nikolaevich
Fiicele reginei Victoria au transmis hemofilie unora dintre copiii lor, iar condiția a câștigat porecla „boala regală”, deoarece atât de mulți dintre cei 26 de nepoți adulți ai Victoria erau purtători care s-au căsătorit în familii regale din Spania, Germania și Rusia..
Poate fi vindecată hemofilia?
În prezent nu există nici un remediu pentru hemofilie. Există tratamente eficiente, dar sunt costisitoare și implică injecții pe tot parcursul vieții de mai multe ori pe săptămână pentru a preveni sângerarea.
Ce alimente trebuie evitate dacă aveți hemofilie?
Alimente și suplimente de evitat
- pahare mari de suc.
- băuturi răcoritoare, băuturi energizante și ceai îndulcit.
- sosuri grele și sosuri.
- unt, scurtare sau untură.
- produse lactate pline de grăsimi.
- bomboane.
- alimente care conțin grăsimi trans, inclusiv alimente prăjite și produse de patiserie (produse de patiserie, pizza, plăcintă, prăjituri și biscuiți)
Cât durează durata medie de viață a unei persoane cu hemofilie?
În această perioadă, a depășit mortalitatea în populația generală cu un factor de 2,69 (interval de încredere 95% [IC]: 2,37-3,05), iar speranța medie de viață în hemofilia severă a fost de 63 de ani.
La ce vârstă este diagnosticată hemofilia?
În Statele Unite, majoritatea persoanelor cu hemofilie sunt diagnosticate la o vârstă foarte fragedă. Pe baza datelor CDC, vârsta mediană la diagnostic este de 36 de luni pentru persoanele cu hemofilie ușoară, 8 luni pentru cei cu hemofilie moderată și 1 lună pentru cei cu hemofilie severă.
Hemofilia este moștenită de la mamă sau tată?
Gena care cauzează hemofilia este transmisă de la părinte la copil. O mamă care poartă gena se numește purtătoare și are 50% șanse să aibă un fiu cu hemofilie și 50% șanse să aibă o fiică care este, de asemenea, purtătoare..
Ce boală te face să sângerezi mult?
Hemofilia este o afecțiune rară în care sângele dvs. nu se coagulează normal, deoarece nu are suficiente proteine de coagulare a sângelui (factori de coagulare). Dacă aveți hemofilie, este posibil să sângerați mai mult după o leziune decât ați face dacă sângele dvs. s-ar coagula normal.
Care sunt tulburările frecvente de sângerare?
Hemofilia A este cel mai frecvent tip de hemofilie. Hemofilie B, o afecțiune în care vă lipsește factorul de coagulare IX sau aveți niveluri scăzute de factor de coagulare IX. Hemofilia C, o afecțiune rară cunoscută și sub denumirea de deficit de factor XI. Boala Von Willebrand (VWD), cea mai frecventă tulburare de sângerare moștenită.
Cum pot fi prevenite tulburările de sângerare?
Lucruri de făcut pentru a preveni problemele de la o tulburare de sângerare
- Un control (examen fizic) în fiecare an.
- Un control al articulațiilor, oaselor și mușchilor în fiecare an.
- Controlul terapiei fizice (PT) în fiecare an.
- Vizită la dentist la fiecare șase luni până la un an.
- Analize de sânge de câte ori vă recomandă medicul:
- Raze X ale articulațiilor, după cum este necesar.