Personalitytipsonline
- Cât timp poți trăi cu scleroză tuberoasă?
- Cât de rară este scleroza tuberoasă?
- Cum îți amintești de scleroza tuberoasă?
- Cum poate fi prevenită scleroza tuberoasă?
- La ce vârstă este diagnosticată scleroza tuberoasă?
- Există un remediu pentru scleroza tuberoasă?
- TSC este un handicap?
- Scleroza tuberoasă este o dizabilitate?
- Ce este sindromul de scleroză tuberoasă?
- Ce este petele de frunze de frasin?
- Ce este un plasture shagreen?
- Ce este adenomul Sebaceum?
Cât timp poți trăi cu scleroză tuberoasă?
O scanare RMN a capului și o scanare CT sau RMN a burții la fiecare 1-3 ani este normală pentru un copil cu scleroză tuberoasă. Diagnosticul precoce poate ajuta majoritatea copiilor cu scleroză tuberoasă să primească îngrijirea de care au nevoie pentru a duce o viață activă și independentă. Pentru majoritatea, scleroza tuberoasă nu le va afecta durata de viață.
Cât de rară este scleroza tuberoasă?
Scleroza tuberoasă este o afecțiune genetică rară care afectează 1 din 6.000 de nou-născuți din Statele Unite. Aproximativ 40.000 până la 80.000 de persoane din Statele Unite au scleroză tuberoasă. Prevalența în Europa este estimată la aproximativ 1 din 25.000 la 1 din 11.300.
Cum îți amintești de scleroza tuberoasă?
Un mnemonic potențial util pentru scleroza tuberoasă este HAMARTOMA: Hamartom, Adenoma sebaceum, Retard mintal (denumit în mod corespunzător ca deficiență intelectuală), pete de frunze de cenușă, Rabdomiom, Tuberculi, hamartome optice (phakomas), insuficiență mitrală, Astrocitoame, Convulsii.
Cum poate fi prevenită scleroza tuberoasă?
Nu există o modalitate cunoscută de a preveni sau evita apariția sclerozei tuberoase. Dacă aveți antecedente familiale ale bolii și doriți să aveți copii, discutați cu medicul dumneavoastră de familie. El sau ea vă poate îndruma către un consilier genetic sau un genetician medical. Acești specialiști în genetică vă pot ajuta să decideți ce să faceți.
La ce vârstă este diagnosticată scleroza tuberoasă?
Pacienții au fost diagnosticați cu TSC la vârste cuprinse între naștere și 73 de ani. Vârsta medie la diagnostic a fost de 7,5 ani. Dintre pacienți, 81% au fost diagnosticați înainte de vârsta de 10 ani. Diagnosticul în perioada adolescenței și maturității nu a fost neobișnuit.
Există un remediu pentru scleroza tuberoasă?
Deși nu există un remediu pentru scleroza tuberoasă, tratamentul poate ajuta la gestionarea simptomelor specifice. De exemplu: Medicație. Medicamentele anti-convulsii pot fi prescrise pentru a controla convulsiile.
TSC este un handicap?
În timp ce TSC poate provoca convulsii, dezvoltare întârziată, dizabilități intelectuale și comportamente provocatoare, fiecare persoană cu TSC poate prezenta simptome diferite. Mulți oameni născuți cu TSC vor duce o viață normală. Se crede că aproximativ una din 6.000 până la 10.000 de persoane au TSC.
Scleroza tuberoasă este o dizabilitate?
Scleroza tuberoasă este o afecțiune relativ rară și nu are o listă dedicată în „Cartea albastră” a Administrării securității sociale (SSA)..
Ce este sindromul de scleroză tuberoasă?
Scleroza tuberoasă (numită și complexul de scleroză tuberoasă sau TSC) este o boală genetică rară, multi-sistem, care determină creșterea tumorilor necanceroase (benigne) în creier și pe alte organe vitale, cum ar fi rinichii, inima, ochii, plămânii. , și piele.
Ce este petele de frunze de frasin?
Maculele hipopigmentate, cunoscute și sub denumirea de „pete de frunze de cenușă”, pot fi prezente la naștere și sunt cele mai frecvente pe trunchi și pe extremitățile inferioare. Acestea apar la 80% dintre persoanele cu scleroză tuberoasă până la vârsta de un an. Astfel, acestea sunt primul indicator al acestei tulburări.
Ce este un plasture shagreen?
Un plasture shagreen este un hamartom de țesut conjunctiv cu o textură piele și se găsește cel mai frecvent în regiunea spatelui inferior. Fibromele unguale sau periunguale (vezi imaginea de mai jos) pot apărea la adolescenți sau adulți cu complex de scleroză tuberoasă.
Ce este adenomul Sebaceum?
Așa cum este descris de Osborne, [1] termenul de adenom sebaceum este un nume greșit utilizat în mod obișnuit pentru angiofibroamele faciale care apar ca manifestare cutanată a sclerozei tuberoase. Aceste leziuni apar în copilărie sau în copilăria timpurie într-un model caracteristic în formă de fluture [2] atât pe obraji cât și pe nas.
