ce este eds

Sindromul Ehlers-Danlos (EDS) este o boală care slăbește țesuturile conjunctive ale corpului dumneavoastră. Acestea sunt lucruri precum tendoanele și ligamentele care țin părți ale corpului împreună. EDS vă poate face articulațiile libere și pielea subțire și ușor de învinețit. De asemenea, poate slăbi vasele de sânge și organele.

1. Care este speranța de viață a cuiva cu EDS?
2. EDS este serios?
3. De unde știi dacă ai EDS?
4. EDS este o dizabilitate?
5. EDS afectează dinții?
6. Ce simte durerea EDS?
7. De ce se numesc pacienți cu EDS zebre?
8. EDS se agravează odată cu vârsta?
9. Poate fi vindecat Ehlers Danlos?
10. Poți să ai EDS și să nu-l știi?
11. La ce vârstă este diagnosticat sindromul Ehlers Danlos?
12. EDS este mai frecvent la femei?

Care este speranța de viață a cuiva cu EDS?

Persoanele afectate de EDS vascular au o speranță de viață mediană de 48 de ani și mulți vor avea un eveniment major până la vârsta de 40 de ani. Durata de viață a persoanelor cu forma cifoscolioză este, de asemenea, scăzută, în mare parte datorită implicării vasculare și a potențialului de boală pulmonară restrictivă..

EDS este serios?

EDS vascular (VEDS) este un tip rar de EDS și este adesea considerat a fi cel mai grav. Afectează vasele de sânge și organele interne, ceea ce le poate determina să se deschidă și să conducă la sângerări care pun viața în pericol. Persoanele cu VEDS pot avea: piele care se învinețe foarte ușor.

De unde știi dacă ai EDS?

Medicii pot utiliza o serie de teste pentru a diagnostica EDS (cu excepția hEDS) sau pot exclude alte condiții similare. Aceste teste includ teste genetice, biopsie cutanată și ecocardiogramă. O ecocardiogramă folosește unde sonore pentru a crea imagini în mișcare ale inimii. Aceasta va arăta medicului dacă există anomalii prezente.

EDS este o dizabilitate?

Dacă aveți EDS vascular sau obișnuit, cu simptome severe care vă împiedică să lucrați, este posibil să aveți handicap. Sindromul Ehlers-Danlos (EDS) este un grup de tulburări genetice care afectează țesuturile conjunctive din corpul dumneavoastră, care servesc la asigurarea rezistenței și elasticității structurii corpului dumneavoastră.

EDS afectează dinții?

În timp ce mulți oameni cu EDS nu au probleme orale notabile în special datorate EDS, această tulburare a țesutului conjunctiv poate afecta dinții și gingiile, precum și articulația temporomandibulară..

Ce simte durerea EDS?

Mi s-a cerut recent să descriu ce simte corpul meu cu EDS. Am descris senzația de a fi tandru cu un ciocan pe tot corpul. Nu suficient pentru a rupe oasele, dar suficient de greu pentru a lăsa vânătăi. Aceasta este experiența mea zilnică, chiar și cu ajutorul medicamentelor pentru durere.

De ce se numesc pacienți cu EDS zebre?

Potrivit Societății internaționale Ehlers-Danlos, referirea la zebre este împrumutată de la o expresie comună auzită în medicină: „Când auzi bătăile copitelor în spatele tău, nu te aștepta să vezi o zebră”. Cu alte cuvinte, profesioniștii din domeniul medical sunt de obicei învățați să caute afecțiuni mai frecvente decât să testeze ...

EDS se agravează odată cu vârsta?

Multe dintre problemele asociate cu EDS sunt progresive, ceea ce înseamnă că se agravează în timp.

Poate fi vindecat Ehlers Danlos?

Nu există nici un remediu pentru sindromul Ehlers-Danlos, dar tratamentul vă poate ajuta să vă gestionați simptomele și să preveniți complicații suplimentare.

Poți să ai EDS și să nu-l știi?

Este posibil ca publicul larg și mulți medici să nu știe că anumite simptome (adesea invizibile) sunt cauzate de EDS, nu de „dureri de creștere” sau „stângăcie” - adică, dacă aveți simptome, ați putea trăi cu ei ani de zile fără să vă dați seama că aveți EDS..

La ce vârstă este diagnosticat sindromul Ehlers Danlos?

Vârsta medie a pacienților a fost de 41 de ani (vârsta medie la diagnostic: 28 de ani). În general, fiecare pacient cu EDS a necesitat în medie 12 tipuri diferite de servicii medicale în raport cu boala lor (cu trei mai mult decât numărul mediu de servicii cerute de cele 16 boli rare chestionate).

EDS este mai frecvent la femei?

Bărbații și femeile sunt la fel de expuse riscului de a moșteni condițiile, dar efectele lor tind să fie mai severe pentru femei. Cea mai comună formă, hipermobile EDS (hEDS), reprezintă aproximativ 80% din populația EDS și se caracterizează prin articulații extrem de îndoite, făcându-le mai susceptibile de a fi dislocate sau entorse..