Ce este Ehlers Danlos?

Sindroamele Ehlers-Danlos (EDS) sunt un grup de afecțiuni rare moștenite care afectează țesutul conjunctiv. Țesuturile conjunctive oferă sprijin în piele, tendoane, ligamente, vase de sânge, organe interne și oase.

1. Care este speranța de viață a cuiva cu EDS?
2. Este Ehlers-Danlos serios?
3. Sindromul Ehlers-Danlos este dureros?
4. Cum este diagnosticat Ehlers-Danlos?
5. EDS afectează dinții?
6. De ce se numesc pacienți cu EDS zebre?
7. Ce simte durerea EDS?
8. Ehlers-Danlos se înrăutățește odată cu înaintarea în vârstă?
9. La ce vârstă este diagnosticat sindromul Ehlers-Danlos?
10. Cine este cel mai probabil să aibă sindromul Ehlers-Danlos?
11. Este Ehlers-Danlos considerat un handicap??
12. EDS provoacă oboseală?

Care este speranța de viață a cuiva cu EDS?

Persoanele afectate de EDS vascular au o speranță de viață mediană de 48 de ani și mulți vor avea un eveniment major până la vârsta de 40 de ani. Durata de viață a persoanelor cu forma cifoscolioză este, de asemenea, scăzută, în mare parte datorită implicării vasculare și a potențialului de boală pulmonară restrictivă..

Este Ehlers-Danlos serios?

Persoanele care au sindromul Ehlers-Danlos vascular sunt expuse riscului de rupturi adesea fatale ale vaselor de sânge majore. Unele organe, cum ar fi uterul și intestinele, se pot rupe, de asemenea. Sarcina poate crește riscul unei rupturi a uterului.

Sindromul Ehlers-Danlos este dureros?

Sindromul Ehlers-Danlos tinde să ducă la dureri cronice și disconfort, adesea la nivelul articulațiilor, mușchilor sau nervilor. De asemenea, poate provoca probleme de stomac și dureri de cap. Medicația poate fi o parte crucială a unei strategii de gestionare a durerii pentru multe persoane cu sindrom Ehlers-Danlos.

Cum este diagnosticat Ehlers-Danlos?

Articulațiile extrem de libere, pielea fragilă sau întinsă și antecedentele familiale ale sindromului Ehlers-Danlos sunt adesea suficiente pentru a pune un diagnostic. Testele genetice pe un eșantion de sânge pot confirma diagnosticul în forme mai rare de sindrom Ehlers-Danlos și pot ajuta la excluderea altor probleme.

EDS afectează dinții?

În timp ce mulți oameni cu EDS nu au probleme orale notabile în special datorate EDS, această tulburare a țesutului conjunctiv poate afecta dinții și gingiile, precum și articulația temporomandibulară..

De ce se numesc pacienți cu EDS zebre?

Potrivit Societății internaționale Ehlers-Danlos, referirea la zebre este împrumutată de la o expresie comună auzită în medicină: „Când auzi bătăile copitelor în spatele tău, nu te aștepta să vezi o zebră”. Cu alte cuvinte, profesioniștii din domeniul medical sunt de obicei învățați să caute afecțiuni mai frecvente decât să testeze ...

Ce simte durerea EDS?

Mi s-a cerut recent să descriu ce simte corpul meu cu EDS. Am descris senzația de a fi tandru cu un ciocan pe tot corpul. Nu suficient pentru a rupe oasele, dar suficient de greu pentru a lăsa vânătăi. Aceasta este experiența mea zilnică, chiar și cu ajutorul medicamentelor pentru durere.

Ehlers-Danlos se înrăutățește odată cu înaintarea în vârstă?

Multe dintre problemele asociate cu EDS sunt progresive, ceea ce înseamnă că se agravează în timp. Cifoscolioza EDS (cifoză și scolioză) este o formă a sindromului Ehlers-Danlos care se remarcă prin curbura severă și progresivă a coloanei vertebrale.

La ce vârstă este diagnosticat sindromul Ehlers-Danlos?

Vârsta medie a pacienților a fost de 41 de ani (vârsta medie la diagnostic: 28 de ani). În general, fiecare pacient cu EDS a necesitat în medie 12 tipuri diferite de servicii medicale în raport cu boala lor (cu trei mai mult decât numărul mediu de servicii cerute de cele 16 boli rare chestionate).

Cine este cel mai probabil să aibă sindromul Ehlers-Danlos?

În acest moment, statisticile de cercetare ale sindroamelor Ehlers-Danlos arată prevalența totală ca 1 din 2.500 la 1 din 5.000 de persoane. Experiența clinică recentă sugerează că sindromul Ehlers-Danlos poate fi mai frecvent. Se știe că afecțiunile afectează atât bărbații, cât și femeile din toate mediile rasiale și etnice.

Este Ehlers-Danlos considerat un handicap??

Dacă aveți EDS vascular sau obișnuit, cu simptome severe care vă împiedică să lucrați, este posibil să aveți handicap. ... Sindromul vascular Ehlers-Danlos este o formă severă a sindromului și afectează vasele de sânge din corp.

EDS provoacă oboseală?

Oboseala poate fi un simptom major în sindromul Ehlers-Danlos de tip hipermobil (hEDS) și tulburarea spectrului de hipermobilitate (HSD). Medicii pot diagnostica greșit persoanele cu ME / CFS care au de fapt HEDS sau HSD, ceea ce duce la un tratament care nu este atât de bun pe cât ar putea fi.