sindromul ehlers-danlos

Sindromul Ehlers-Danlos (EDS) este o afecțiune moștenită care afectează țesuturile conjunctive din corp. Țesutul conjunctiv este responsabil pentru susținerea și structurarea pielii, vaselor de sânge, oaselor și organelor. Este alcătuit din celule, material fibros și o proteină numită colagen.

1. Care este speranța de viață a cuiva cu EDS?
2. Care sunt simptomele specifice sindromului Ehlers-Danlos?
3. La ce vârstă este diagnosticat sindromul Ehlers-Danlos?
4. Cât de dureros este Sindromul Ehlers-Danlos?
5. EDS afectează dinții?
6. De ce se numesc pacienți cu EDS zebre?
7. EDS se agravează odată cu vârsta?
8. Este Ehlers-Danlos considerat un handicap??
9. Cine este cel mai probabil să aibă sindromul Ehlers-Danlos?
10. Reumatologii îl tratează pe Ehlers Danlos?
11. Care sunt cele 13 tipuri de sindrom Ehlers Danlos?
12. Cum diagnosticează medicii EDS?

Care este speranța de viață a cuiva cu EDS?

Persoanele afectate de EDS vascular au o speranță de viață mediană de 48 de ani și mulți vor avea un eveniment major până la vârsta de 40 de ani. Durata de viață a persoanelor cu forma cifoscolioză este, de asemenea, scăzută, în mare parte datorită implicării vasculare și a potențialului de boală pulmonară restrictivă..

Care sunt simptomele specifice sindromului Ehlers-Danlos?

Hypermobile EDS

• hipermobilitate articulară.
• articulații libere, instabile, care se dislocă ușor.
• dureri articulare și apăsarea articulațiilor.
• oboseala extrema (oboseala)
• piele care se învinețește ușor.
• probleme digestive, cum ar fi arsuri la stomac și constipație.
• amețeli și o frecvență cardiacă crescută după ce te-ai ridicat.

La ce vârstă este diagnosticat sindromul Ehlers-Danlos?

Vârsta medie a pacienților a fost de 41 de ani (vârsta medie la diagnostic: 28 de ani). În general, fiecare pacient cu EDS a necesitat în medie 12 tipuri diferite de servicii medicale în raport cu boala lor (cu trei mai mult decât numărul mediu de servicii cerute de cele 16 boli rare chestionate).

Cât de dureros este Sindromul Ehlers-Danlos?

Sindromul Ehlers-Danlos tinde să ducă la dureri cronice și disconfort, adesea la nivelul articulațiilor, mușchilor sau nervilor. De asemenea, poate provoca probleme de stomac și dureri de cap. Medicația poate fi o parte crucială a unei strategii de gestionare a durerii pentru multe persoane cu sindrom Ehlers-Danlos.

EDS afectează dinții?

În timp ce mulți oameni cu EDS nu au probleme orale notabile în special datorate EDS, această tulburare a țesutului conjunctiv poate afecta dinții și gingiile, precum și articulația temporomandibulară..

De ce se numesc pacienți cu EDS zebre?

Potrivit Societății internaționale Ehlers-Danlos, referirea la zebre este împrumutată de la o expresie comună auzită în medicină: „Când auzi bătăile copitelor în spatele tău, nu te aștepta să vezi o zebră”. Cu alte cuvinte, profesioniștii din domeniul medical sunt de obicei învățați să caute afecțiuni mai frecvente decât să testeze ...

EDS se agravează odată cu vârsta?

Multe dintre problemele asociate cu EDS sunt progresive, ceea ce înseamnă că se agravează în timp.

Este Ehlers-Danlos considerat un handicap??

Dacă aveți EDS vascular sau obișnuit, cu simptome severe care vă împiedică să lucrați, este posibil să aveți handicap. ... Sindromul vascular Ehlers-Danlos este o formă severă a sindromului și afectează vasele de sânge din corp.

Cine este cel mai probabil să aibă sindromul Ehlers-Danlos?

În acest moment, statisticile de cercetare ale sindroamelor Ehlers-Danlos arată prevalența totală ca 1 din 2.500 la 1 din 5.000 de persoane. Experiența clinică recentă sugerează că sindromul Ehlers-Danlos poate fi mai frecvent. Se știe că afecțiunile afectează atât bărbații, cât și femeile din toate mediile rasiale și etnice.

Reumatologii îl tratează pe Ehlers Danlos?

Sindroamele Ehlers Danlos sunt clasificate ca „tulburări ale țesutului conjunctiv”, iar reumatologii ar trebui să se specializeze în astfel de condiții..

Care sunt cele 13 tipuri de sindrom Ehlers Danlos?

2017 Critera de diagnostic internațional

• Diagrama tipurilor EDS.
• EDS clasic (cEDS)
• EDS clasic (clEDS)
• EDS cardiac-valvular (cvEDS)
• EDS vascular (VEDS)
• Hypermobile EDS.
• Artrocalazie EDS (aEDS)
• Dermatosparaxis EDS (dEDS)

Cum diagnosticează medicii EDS?

Articulațiile extrem de libere, pielea fragilă sau întinsă și antecedentele familiale ale sindromului Ehlers-Danlos sunt adesea suficiente pentru a pune un diagnostic. Testele genetice pe un eșantion de sânge pot confirma diagnosticul în forme mai rare de sindrom Ehlers-Danlos și pot ajuta la excluderea altor probleme.